L’impegno e l’assistenza della famiglia AIL. La presidente Scali: “Offriamo una cura dell’anima”

Se potrò impedire a un cuore di spezzarsi, non avrò vissuto invano. Se allevierò il dolore di una vita o guarirò una pena […]non avrò vissuto invano.” (Emily Dickinson)

Le parole di Emily Dickinson introducono significativamente l’intervista a Rosalba Di Filippo Scali, presidente, da 33 anni, dell’Ail (Associazione Italiana Leucemie), sezione Reggio Calabria – Vibo.
L’Ail, 81 sezioni provinciali in tutta l’Italia, assiste, sostiene, porta sollievo e speranza ai malati emopatici.
Particolarmente attiva la sezione reggina che vanta una storia lunga quasi un quarantennio, svolgendo anche attività di sostegno alla ricerca, assistenza ospedaliera e domiciliare, supporto alle strutture ematologiche ospedaliere e foundraising.
“Offriamo una cura per l’anima”, spiega la Scali usando parole che colpiscono e danno l’idea della profonda ferita che anche l’anima subisce nel momento in cui si scopre il male. “La scoperta della malattia è uno dei momenti più destabilizzanti per chiunque”, sono le sue parole, ma accanto al malato ci siamo noi e questa storica associazione che svolge un’attività importantissima sotto molteplici aspetti. Assistenza sanitaria e morale, un supporto prezioso del quale mi parla la Presidente Scali, insieme alla vicepresidente Giusy Sembianza (che partecipa all’intervista), raccontando anche del lavoro che tutti svolgono con grande dedizione, coraggio, passione e amore. Sì, perché ci vuole amore, tanto, per stare vicino a chi soffre, mettendo da parte la propria spensieratezza e dedicandogli il proprio tempo.

Come nascono le sezioni Ail?
“Oggi ovunque ci sia una divisione di ematologia, se i medici sono d’accordo, nasce la sezione Ail. La sezione reggina nasce nel 1977, fu la prima Ail regionale e fu fondata dal Professore Neri; solo in un secondo momento ho chiesto di aggiungere anche Vibo Valentia, che non ha il reparto”.
Quali sono le attività principali?
“Affianchiamo del tutto i reparti. Ci occupiamo dell’accoglienza di ogni paziente che si reca presso la divisione ematologica; sosteniamo la ricerca, forniamo assistenza pediatrica e assistenza domiciliare, abbiamo finanziato tante borse di studio…”
Accoglienza?
“Si, quando il paziente arriva è frastornato, disorientato, spaventatissimo, specialmente dopo la diagnosi. In quei delicati momenti in cui il malato vive il terrore, l’Ail interviene con affetto, presenza, vicinanza umana. Inoltre mette a disposizione uno psicologo e aiuta le famiglie più bisognose. Si guarda cosa c’è dietro il malato, la famiglia che lo sostiene e se ha bisogno di contributi. Un aiuto a 360 gradi”.
Tutto questo è possibile anche grazie ai volontari immagino…
“Si. Abbiamo 36 volontari circa (risponde la vicepresidente ndr.), che si occupano del paziente dal momento dell’ingresso, nei Day Hosptal, negli ambulatori, nel reparto di degenza, presso il Ctmo (Centro Unico Regionale Trapianti, Grande Ospedale Metopolitano Bianchi-Melacrino-Morelli) e nelle case Ail, e che lo assistono durante la chemio o le piccole terapie. Abbiamo due volontari a settimana, dal lunedì al venerdì, che si prendono cura del paziente. In reparto ne abbiamo 2 mattina e 2 pomeriggio”.
Materialmente, come vengono assistiti i pazienti?
“In ogni modo e secondo le necessità. Inoltre abbiamo istituito 2 servizi meravigliosi: il caffè della mattina, col nostro Antonio, e la coccola delle 16, che in inverno consiste in un momento di relax con tea o camomilla, e in estate con bibite fresche, biscotti o torte preparate appositamente da una volontaria”.
Sono prassi esistenti in tutt’Italia?
No (torna a spiegare la Presidente, ndr.). Questo avviene solo a Reggio. Non siamo a conoscenza di altre province dove questo avvenga, sono iniziative nate da esperienze della nostra sezione ma anche personali, che negli anni ci hanno fatto capire che la giornata è lunga per chi sta in ospedale e lo è anche per chi accompagna il malato. Questo è il nostro modo di prenderci cura di loro e, devo dire, che sono appuntamenti molto amati”.
Credo siano momenti importantissimi per i pazienti…
“Già. Ma non è tutto. Abbiamo anche coccole di bellezza; ogni settimana vengono una parrucchiera e un’estetista per manicure, pedicure e massaggi. Cerchiamo di regalare un momento di normalità, di ricreare quei momenti di vita quotidiana che, ahimè, viene bruscamente interrotta dalla malattia”.
Come si diventa volontari?
“Attraverso formazione ed affiancamento. I volontari sono iscritti presso apposito elenco e coperti da assicurazione come previsto dalla legge. È necessaria una forte motivazione e il percorso dura circa un anno. L’attività si svolge sempre in coppia”.
L’attività delle sezioni è sostenuta individualmente dalle stesse o è l’Ail nazionale a finanziare le attività?
“Ogni sezione vive con le proprie forze. La sede centrale però ci aiuta con le spese della pubblicità, che altrimenti non potremmo sostenere, anche se abbiamo il nostro sito. E poi, importantissimo, il 5x mille che Ail nazionale raccoglie e redistribuisce, in base alle attività svolte. Chi vuol devolvere direttamente alla sezione reggina deve farlo esplicitamente, altrimenti l’aiuto arriverà alla sede centrale”.
Una delle campagne più conosciute in Italia e che riscuote, fortunatamente, un grande successo è quella della vendita delle Stella di Natale. Come nasce questa iniziativa benefica i cui proventi permettono la realizzazione di progetti e attività?
“Sono in pochi a saperlo ma l’idea parte proprio da Reggio, ben tre anni prima che divenisse una campagna nazionale. Allora io facevo parte del Consiglio direttivo dell’Ail nazionale, e si discuteva della necessità di un’iniziativa che divenisse fonte sicura di introito, oltre che simbolo dell’associazione. In quella occasione feci presente che erano già 3 anni che io vendevo stelle a Reggio. Il primo anno ne vendemmo 500, il secondo 1000, 1500 il terzo anno. Oggi stella viene venduta in 4000 piazze d’Italia, impegna 10 mila volontari e rappresenta il maggiore introito, escluso 5 per mille”.
Quindi parte da Reggio l’iniziativa? Come le venne l’idea?
Il professore Neri mi disse che aveva bisogno di 2 milioni (di lire n.d.r.) per comprare una cappa sterile per preparare i farmaci. Eravamo nel mese di novembre, a Locri avevo un giardino con piante di stelle di natale che ancora non erano molto conosciute. Pensando e ripensando, vista l’esperienza dell’Airc che vendeva l’azalea della mamma da 2 anni, si accese la lampadina, feci in modo di procurarmi tante stelle, sponsorizzate, ai tempi, dalla Regione Calabria. Il resto è storia”.
Le spese che sostenete sono veramente tante. Basti pensare a Casa Ail…
“Abbiamo ben 2 case Ail. Una, più piccola, con 4 stanze, vicino all’ ospedale Morelli (dove avvengono i trapianti, ndr.), e una in zona Parco Caserta, molto grande. In tutto 30 posti letto. Ogni casa è fornita di ogni cosa necessaria, c’è tutto, persino il phon. Manca solo biancheria se il ricovero è programmato, altrimenti diamo anche quella. Ospitiamo pazienti e accompagnatori, mai pazienti soli. È del tutto gratuita e il responsabile, Antonio Plateroti, si occupa di tutto.Appena i pazienti arrivano, su prenotazione o, per urgenze, su segnalazione del medico, gli vengono consegnate le chiavi di casa e della loro stanza”.
Prima mi accennava ad un importantissimo servizio, l’assistenza domiciliare, chiaramente gratuito come tutte le altre attività…
“Certo! L’assistenza domiciliare nasce nel 2013, prima di allora per un semplice prelievo i pazienti dovevano andare in ospedale e perdere anche mezza giornata, a volte per sentirsi dire che la sacca, in caso di trasfusione, non era disponibile. Tra i pazienti ci sono persone anziane o che stanno male… ecco che nasce l’esigenza di creare equipe di 2 infermieri e una dottoressa che si recano a casa dei pazienti. Operiamo prelievi e trasfusioni direttamente al domicilio e nel giro di poche ore si fa tutto”.
Chi ne può beneficiare?
“Abbiamo criteri di valutazione del paziente: età, situazione economica, possibilità di deambulare…”
A proposito dell’importantissima donazione del sangue. Voi siete affiancati dall’Adspem?
“L’Adspem (Associazione donatori di sangue paziente emopatico) nasce da un primo gruppo di donatori Ail. Anche il nostro statuto parla di educazione alla donazione. Oggi l’Adspem è cresciuta tantissimo con oltre 4000 donatori, e collabora con l’Avis.Tutto il sangue confluisce al servizio trasfusionale e poi viene diviso secondo le necessità. I pazienti ematologici assorbono bel l’80 per cento del sangue raccolto”.
Dunque la donazione è fondamentale per le cure?
“Senza sangue la cura non può neanche iniziare! Se si aggiunge che è entrato in funzione il nuovo Centro cuore, che ha bisogno di tantissime sacche, si comprende bene l’importanza della donazione. Solo da noi sono necessarie 35 sacche al giorno e non ci sono abbastanza donatori”.
Quando parliamo di malati emopatici non possiamo non rivolgere un pensiero particolare ai bambini…
“Per loro prevediamo delle “cure” speciali. Innanzi tutto “la scuola in ospedale”, che garantisce la continuità negli studi dei pazienti in età scolare, durante i lunghi periodi di ricovero. E poi la ludoteca, presso il reparto di oncoematologia pediatrica gli Ospedali Riuniti, che è in parte sostenuta finanziariamente dall’Assessorato alle politiche sociali del Comune di Reggio Calabria e che dopo 27 anni di attività è una realtà consolidata per la struttura ematologica reggina. La ludoteca è un luogo magico dove realizziamo feste e giochi, dove sono presenti una pedagogista, una psicologa e 2 ludiste. 4 meravigliose persone che sanno fare di tutto e rendono i bambini felicissimi. Si crea così un legame che ci unisce, come una famiglia. Per questi bimbi creiamo un mondo ovattato”.
Altra grande iniziativa Ail è sognando Itaca. Anche qui una vera e propria terapia per lo spirito.
“Esatto! Velaterapia per la precisione. Quest’anno si è tenuta nel mese di giugno, partendo da Roccella Jonica. Una regata amatoriale, una straordinaria flotta di barche a vela con equipaggi d’eccezione formati da skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi. Da una ricerca nata nell’ambito di questo progetto è stata rilevata una significativa diminuzione nel livello d’ansia e di debolezza e un innalzamento dello stato d’animo e di salute generale”.

Fonte: calabriaonweb.it.

2018-09-25T11:27:39+00:00