Chi Siamo 2018-10-05T11:34:14+00:00

Chi Siamo

L’AIL nasce a Reggio Calabria nel 1977 con la precisa missione di porre il malato al centro delle attenzioni a lui rivolte dal volontario. Come riconosciuto dallo Statuto “L’Associazione ha carattere volontario e non ha scopo di lucro, opera nelle province di Reggio Calabria e Vibo Valentia per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche sulle leucemie ed altre emopatie maligne e per l’organizzazione e il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei leucemici e degli altri emopatici e delle loro famiglie, privilegiando il volontariato senza fini di lucro, in armonia con le finalità statutarie ed operative dell’AIL Nazionale – Associazione Italiana contro le Leucemie”

Presidente:
Rosalba Di Filippo
Vice presidente:
Anna Maria Vincelli Neri, Giusy Sembianza
Tesoriere:
Olga Spanò
Referente Operativo e Responsabile Segreteria e Servizio Assistenza Domiciliare:
Giusy Sembianza
Responsabile Equipe Ludoteca:
Adriana Palumbo
Consiglieri:
Caterina Filippone, Mimmo Nirta, Martino Parisi, Pino Roccuzzo, Antonio Marino, Grazia Pellicanò, Mariella Marra.
Comitato Scientifico:
Dr. Bruno Martino, Dott.ssa Francesca Ronco, Dr. Massimo Martino

L’AIL finanzia numerosi progetti di ricerca svolti da giovani medici e biologi mediante l’eorgazione di borse e assegni di studio.
L’AIL patrocinia incontri scientifici e sostiene il lavoro di Gruppi di studio
L’AIL ha creato, in ospedale, una biblioteca ematologica che raccoglie tutte le riviste di settore, consultabili anche on line.
L’AIL finanzia gli acquisti di arredi destinati alle stanze di degenza ed alle aree comuni, anche di attesa; creazione dell’area pediatrica dotata di cucina autonoma e servizi igienici dedicati.
L’AIL accoglie ed ospita gratuitamente  i pazienti presso le CasAIL e si occupa dell’assistenza psicologica e pratica attraverso un primo nucleo di volontari in reparto che accoglie ed assiste i pazienti ed i propri familiari nella logistica e nell’orientamento all’interno della Struttura Ospedaliera
L’AIL ha riservato l’area ludoteca ai pazienti più piccoli che vengono seguiti dall’Equipe Ludoteca, che si occupa dell’assistenza ludica, psicologia e pedagogica all’interno della Ludoteca AIL ospedaliera. Tra le altre importanti attività si segnala il progetto di Musicoterapia per i pazienti in età pediatrica
L’AIL garantisce il servizio di Assistenza domiciliare ai pazienti in difficoltà lungo un bacino d’utenza territoriale compreso nell’area provinciale che si estende tra Scilla a Bocale.
L’AIL supporta economicamente ai pazienti in difficoltà, cura l’assistenza di tipo sociale atta al disbrigo ed indirizzo di pratiche necessarie per godere alle agevolazioni di legge e provvede all’acquisto dei biglietti di viaggio, gratuito per i pazienti ed i loro accompagnatori, impegnati in visite specialistiche presso altra struttura sul territorio nazionale (ad esempio: il Bambin Gesù in Roma)
L’AIL sostiene il progetto di Velaterapia quale metodo terapeutico volto alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei malati ematologici.

Volontariato

Ail è un’Associazione che si fonda sul Volontariato: sono tante le attività che grazie all’aiuto fondamentale dei nostri Volontari riusciamo a realizzare a favore dei Pazienti adulti e dei loro familiari.

Puoi darci una mano anche tu:

Nei Servizi di Assistenza

  • accogliendo i Pazienti e i loro familiari in Istituto, nei Reparti e in Casa AIL;
  • trasportando ed accompagnando i Pazienti non autonomi facilitando l’accesso alle cure;

Nelle attività di Raccolta Fondi e Sensibilizzazione

  • partecipando alla realizzazione delle Campagne Istituzionali (Stelle e Uova AIL) così come ad altre iniziative realizzate nel corso dell’anno;
  • aiutandoci a consegnare e a ritirare le cassettine nei Punti di Solidarietà;
  • contribuendo al confezionamento delle Bomboniere Solidali;
  • trasformandoti in Personal Fundraiser inventando e realizzando eventi per raccogliere fondi;
  • aprendoci le porte dell’Azienda in cui lavori.

Chi sono e quanti sono i volontari

«Il mondo cambia con il tuo esempio non con la tua opinione»

Azione Poetica Rafael Castillo

Questo verso sembra scritto per spiegare il significato di Volontariato.
Il Volontario è una persona che sceglie di agire e di trasformare in azione un’idea.
I nostri Volontari sono proprio così: sono un indispensabile gruppo di “magnifici singoli in rete” che trasformano le opinioni in fatti concreti! Sono la forza dell’AIL, sono una incredibile e impagabile potenza che rende possibile realizzare molteplici progetti.
Non si fermano a pensare ad un mondo migliore in cui credere… loro si attivano per crearlo!
Sono un punto di riferimento per l’Associazione e per i tanti Pazienti che trovano nel loro impegno quotidiano, in tutti gli ambiti. Nel loro modo sempre speciale di esserci, i Volontari ispirano fiducia e sicurezza!

Formazione e Aggiornamento

Per diventare un Volontario AIL non è richiesta una formazione particolare.
Si inizia con un colloquio conoscitivo, in modo da definire insieme, quale tra i diversi servizi si “sposa” meglio con le aspettative e le caratteristiche dell’aspirante Volontario.
Si prosegue in affiancamento ad un Volontario esperto fino a che non ci si sente pronti a provare da soli.
Ogni anno organizziamo corsi di aggiornamento, trattando tematiche quali: la gestione delle emozioni nella relazione con i pazienti, il confronto con la malattia e il lutto, la relazione d’aiuto, la comunicazione e la motivazione.
I corsi sono tenuti da psicologi, coach e counselling professionisti.
Altre occasioni di incontro sono legate agli aggiornamenti sulle Campagne di Raccolta Fondi e Sensibilizzazione.

Per diventare Volontario AIL compila il form cliccando sul pulsante sottostante e contattataci, insieme, sceglieremo il ruolo più adatto a te!
Ti aspettiamo!!

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LE VOSTRE STORIE

In questo spazio raccoglieremo le vostre testimonianze, raccontando come l’Ail vi ha seguiti nel vostro percorso.

Buongiorno,

mi presento mi chiamo Alessia, non ho avuto contatti diretti con Voi ma una persona a me molto cara sì.

Mio zio, Nicola, è stato ricoverato a Reggio Calabria per una brutta forma di leucemia due mesi fa.

Dopo mesi, anni, trascorsi a combattere contro questa bestia, domenica 31 luglio 2016 intorno alle 14:00, si è spento.

Vi scrivo per ringraziarVi per tutto l’appoggio e l’aiuto che avete offerto a mio zio nei giorni in cui era ricoverato e per tutto quello che fate per gli altri malati. Vi voglio ringraziare per il caffè che ogni mattina non facevate mancare a mio zio Nicola che aspettava ansioso di sorseggiare la sua bevanda preferita, dei vestiti puliti e anche solo delle quattro chiacchiere che scambiavate con lui durante il giorno rendendo meno triste e sofferente la sua permanenza li.

Mio zio, purtroppo non c’è l’ha fatta, se n’è andato, ma so che la ricerca deve andare avanti e nuove vite devono essere salvate.

Perché è giusto credere e sperare in un giorno in cui sempre più malati di leucemia possano dire “HO VINTO IO”.

Grazie, grazie e ancora grazie.

Con affetto,

Alessia

05/08/2016

Mi chiamo Raffaele, ho 69 anni e dopo 40 anni di lavoro, nel 2008, decisi di andare in pensione. Ho cercato di affrontare la terza età conducendo una vita sana: bici, ballo, ginnastica, controlli ogni 6 mesi con analisi e controlli al cuore. Tutto bene finché, nel mese di Luglio 2010, incomincio a non sentirmi più così bene: brividi di freddo, stanchezza, qualche linea di febbre. Decisi subito di iniziare i controlli e dalle analisi risultano le piastrine basse, ecco che comincia il mio calvario. Dopo varie analisi arrivo presso il Reparto di Ematologia di Reggio Calabria. Diagnosi: leucemia acuta, con tre mesi di vita. Mi è crollato il mondo addosso!

Dopo vari cicli di chemioterapia ho sofferto un esperienza durissima: febbre, freddo, dimagrimento repentino, ho perso 10 kg in breve tempo, perdita di capelli, ma tutto questo lo sopportavo. Quello che non sopportavo erano i momenti delle visite di mia moglie, che in quel periodo soffriva di una depressione fortissima. Entrava, mi salutava, si sedeva, poi il suo sguardo fissava il vuoto e mentre io avevo bisogno di conforto in quel momento mia moglie non me lo poteva dare. Stavo male da morire.

Dopo tre mesi di sofferenza vengo dimesso; mi dicono i medici che ci sono due strade da seguire: tenermi sotto controllo o fare da cavia umana sperimentando una nuova terapia. Mi informo sul nuovo medicinale che mi avrebbe dato la possibilità di vivere circa un anno e mezzo in più rispetto le aspettative. Non ho avuto dubbi, ho accettato subito!

Comincia la battaglia personale con la “Bestia” che è in me: controlli settimanali, cicli di chemioterapia ogni 58gg, analisi del midollo osseo ogni 3 mesi. Certamente la mia vita è cambiata, ho dovuto rinunciare a parecchie cose ma va bene così. Ho affrontato tutto questo con tranquillità e tanta serenità, sempre con il sorriso e non perché io sia un pazzo o un demente ma perché per affrontare questa malattia ci sono solo due strade da percorrere: o abbandonarsi o combattere ed io ho scelto di combattere e per 6 anni ho condotto una vita quasi normale.

Dopo 39 cicli di chemio, quest’anno, nel mese di Settembre, qualcosa nuovamente non andava bene, la “Bestia” è tornata! Ora mi trovo di nuovo ricoverato nel Reparto di Ematologia di Reggio Calabria e sono al secondo ciclo di chemioterapia. Ma io sono un Guerriero!!!

Nella mia vita ho dovuto scalare montagne sono nato per combattere per la mia vita e sono sicuro che con il mio carattere, con l’amore della mia famiglia ma soprattutto dei miei nipoti, che sono la mia medicina, vincerò anche questa battaglia.

Perché ho scritto questa mia storia? Con la prevenzione, la fede, la possibilità di mandare avanti la ricerca sulle cure di queste malattie un tempo inguaribili, non perderemo la speranza di venirne fuori: con tutto questo si può vincere!

Un ringraziamento va a tutti i medici del Reparto dove mi sto curando, professionali e pieni di umanità. Un grazie va alla spina dorsale del reparto: gli infermieri sempre pronti ad accudirci e ad aiutarci. Un grazie in particolare a quegli angeli che sono i Volontaridell’A.I.L. Sezione “Albero Neri” di Reggio Calabria e Vibo Valentia: non credevo esistessero gli Angeli ma conoscendo voi, che siete una grande forza per affrontare la malattia, mi sono ricreduto!!!

Provo per voi amore, generosità, altruismo, siete sempre pronti ad ascoltarci e infonderci la carica per non mollare mai. Un grazie dal più profondo del mio cuore.

Brutta “Bestia” non mi avrai facilmente: VIVA LA VITA!!!

RAFFAELE

Nonostante i tagli alla sanità calabrese, la mancanza cronica di personale, e talvolta di semplice materiale di consumo, il reparto ematologia e centro trapianti di Reggio Calabria, (Riuniti- Morelli), si distingue per la professionalità di medici e infermieri e per i risultati eccellenti che conseguono.

Certamente, le per le gravi patologie curate nonpossono garantire il successo in ogni caso per tutti i pazienti, ma senza ombra di dubbio, e garantita l’umanità dei trattamento è una certezza di cui ho avuto esperienza personale da degente.

Oggi però non voglio parlare di cose certe di cui tutti sono al corrente, e solo qualche burbero (o in mala fede) può fare una critica negativa di questo reparto, ma vorrei parlare dei volontari dell’AIL, tra i quali si incrociano varie professionalità che orbitano nell’ambito sociale, i quali seguono i malati durante le cure e nei momenti di pausa. Essi hanno a che fare con pazienti di tutte le età e con situazioni problematiche diverse che affrontano con umanità e rispetto. Il contributo della forza di volontà dei pazienti nei confronti di una grave malattia fisica può essere tale da favorire in certi casi un decorso positivo, quindi l’attività dei volontari non è solo di supporto ma essenziale, parte delle terapie. Essi danno conforto e speranza agli adulti, amore, fiducia e coraggio ai più piccoli per affrontare il percorso verso la guarigione, serenità in tutti quei casi in cui il decorso non porta alla guarigione. In ogni caso queste attività possono essere considerate un successo, una conquista di umanità e civiltà perché alleviano le sofferenze.

Nell’insegnamento dell’“Opus Dei” di padre Josemaria Escrivà i seguaci del percorso di fede  devono cercare attraverso  il proprio lavoro quotidiano e alle professioni di fede (come la confessione e la preghiera) la via della santificazione personale.

Qui i volontari uomini e donne forse non seguono tutti la dottrina, o non la conoscono, ma santificano ogni giorno il proprio lavoro non risparmiandosi nei confronti degli altri, offrendo tutta la loro esperienza, gli esempi positivi, e lo fanno con amore, dietro le quinte, in silenzio, senza chiedere nulla in cambio, e senza favorire nessuno, con attenzione a chi ha più bisogno. Insomma quello che per molti può essere considerata una utopia, un obiettivo che si cerca di raggiungere senza la certezza del successo, qui è divenuto realtà. Non mi hanno chiesto di scrivere queste poche parole e non lo faccio per dare loro una popolarità di cui non hanno bisogno, ma essendo un elogio son sicuro che farà sicuro che lo gradiranno come una piacevole sorpresa. Diamo loro un bel 10!!!

Francesco.

In tempi non sospetti, quando ho iniziato,nel mio piccolo a sostenere l’A.I.L di molti anni or sono, lavoravo presso una Scuola Media e parlando con una professoressa sono venuta a conoscenza di quanti bimbi erano ammalati ematologici e dovevano curarsi in  lunga degenza presso il reparto di Ematologia; da lì è nata la mia voglia di contribuire anche solo con un giocattolo all’istituzione della Ludoteca, affinchè ogni bimbo potesse ancora sognare.

Da lì nacque il mio sostegno per AIL e continuo tutt’ora a sostenere questa Associazione.

Il preambolo a significare che, anche se l’ho fatto solo per amore di quei bimbi iniziando così con un piccolo gesto e senza pensare ad un ritorno; tutto invece mi è tornato.

Infatti all’incirca durante l’estate 2015 la mia mamma un’allegra e pimpante nonnina di 93 anni che fino ad allora viveva in maniera autonoma e gioiosa la sua vita ebbe un calo improvviso di emoglobina  (3,9) praticamente valore incompatibile con la vita,prontamente ricoverata ,dopo lunghe indagini si è riusciti a stabilire che per la sua età avanzata soffre di pancitopenia.

Quindi per poter vivere deve essere trasfusa spesso poichè il suo midollo si è impigrito e non ne vuole sapere più di lavorare bene, in tutto questo dramma: ripetuti ricoveri in medicina, è stato un continuo andirivieni ovviamente mia madre pativa questa situazione, a quell’ età è difficile adattarsi alla vita del reparto ( o meglio ancora dei corridoi) .

Ed ecco arrivare in mio aiuto ma sopratutto di mia madre degli ANGELI in carne ed ossa; mi riferisco al progetto di assistenza domiciliare che per me è stato un miracolo che consente a mia madre  di non essere ospedalizzata di continuo e che viene curata a casa propria con amore e dedizione; tra le sue cose; si sa gli anziani sono molto attaccati al loro ambiente e sdradicarli è controproducente. I ragazzi che vengono a casa nostra per fare la terapia trasfusionale a mia madre, li sento ormai come dei figli infatti hanno l’età dei miei figli sono: la Dott.ssa Irene e gli infermieri Antonio e Nadia oltre che bravi professionisti (che la seguono in tutto l’iter dal prelievo alla trasfusione) sono umani dolci e amorevoli; aiutano e sostengono facendo sentire il paziente a proprio agio.

Li adoriamo e ben vengano Progetti di questo tipo, perchè  consentono agli ammalati di “lungo corso” di restare nel proprio ambiente rassicurati e coccolati; a mio modesto parere, curandoli a casa l’amministrazione risparmia.

Ah, dimenticavo: il compleanno per i suoi 95 anni, la mia mamma l’ha voluto festeggiare insieme a i suoi ANGELI. Auguri Nonna Sina!

GRAZIE AIL

GRAZIE RAGAZZI

P.S.:  inutile dire che il sostegno alla ricerca e l’aiuto concreto anche in piccole dosi va sempre dato con il cuore e con amore.

Ciao, mi chiamo A., ho 10 anni, sono nato a Reggio Calabria, città in cui vivo insieme ai miei genitori e a mio fratello G.

Nell’estate di un paio di anni fa mi hanno ricoverato in ospedale e precisamente nel Reparto di Ematologia degli Ospedali Riuniti della mia città, dove mi hanno curato. Lì ho trascorso molto tempo, ma non mi sono annoiato perché insieme alle Operatrici del servizio Ludoteca AIL ho giocato e ho studiato grazie alla presenza delle Insegnanti della sezione ospedaliera, ho anche festeggiato il mio compleanno con una festa a sorpresa organizzata dal personale dell’Associazione AIL.

Tutto procedeva bene con le terapie, però, dopo un anno dall’inizio del percorso di cura, la Dottoressa si accorse dagli esami, che la malattia era ritornata e disse ai miei genitori che era necessario fare il trapianto. Il Centro Trapianti per i bambini come me si trova a Roma e dopo un primo periodo di tristezza e preoccupazione per ciò che mi aspettava, insieme a papà e mamma siamo partiti per il ricovero a Roma.

L’Associazione AIL ci è stata molto vicina non solo nel darci quella carica di ottimismo che ci serviva ma anche nell’aiuto economico. Infatti abbiamo potuto usufruire dei biglietti aerei che l’Associazione AIL Nazionale in collaborazione con Generali ha pagato per noi. In quel periodo infatti solo papà lavorava, mentre mamma per stare vicino a me, aveva lasciato il lavoro.

Fortunatamente il trapianto è andato bene, adesso sono cresciuto, al punto tale che quando vado in ospedale a fare i controlli, le Operatrici del servizio Ludoteca AIL, mi fanno tanti complimenti dimostrandomi l’affetto che hanno avuto per me sin dall’inizio del mio percorso di malattia.

Adesso sono tornato a Reggio, frequento la seconda media presso la Scuola del mio quartiere e ringrazio Generali che in collaborazione con l’AIL, hanno permesso a me e ai miei genitori di viaggiare per curarmi ed essermi vicini nei momenti di prova.

Questa iniziativa è una cosa molto buona e spero che possa funzionare per il futuro e per tanti bambini e ragazzi che come me si devono curare e devono affrontare tanti viaggi a causa della malattia. Chi ha avuto questa idea è stato un genio!

Con affetto A.M.

Salve, mi chiamo T., sono diventato da poco maggiorenne, sono cittadino italiano ma le mie origini sono del Montenegro. Da tanti anni vivo a Reggio Calabria con i miei genitori ed i miei fratelli.

Nel mese di Marzo di quest’anno ho conosciuto per la prima volta il reparto di Ematologia e ho dovuto sospendere la frequenza presso l’istituto professionale per iniziare il percorso di cura che ha avuto i suoi effetti positivi sulla mia salute.

Nel mese di Agosto la Dottoressa ma ha comunicato che dovevo fare un esame particolare che soltanto presso l’ospedale di Pisa si effettuava. Inizialmente insieme ai miei genitori mi sono preoccupato perché si trattava di andare in un posto lontano che non conoscevamo e inoltre ho intuito la difficoltà da parte di mio padre nel dover affrontare le spese del viaggio. Grazie alla presenza delle Operatrici del Servizio Ludoteca AIL, che operano nel reparto, ho saputo del Progetto si sostegno economico promosso da Generali in collaborazione con AIL Nazionale. Infatti nei giorni seguenti dopo esserci accordati con la Dottoressa sulla data, il luogo e le modalità della visita da fare, abbiamo ricevuto la notizia che avremmo usufruito dei benefici del Progetto. Così per mio padre ed io è stato possibile partire in treno, come richiesto dalla Dottoressa e poter pernottare in albergo a Pisa.

Questo viaggio così necessario per la mia salute è stato anche un’occasione piacevole per visitare una città così importante e ricca di arte che non conoscevo e che molto probabilmente non avrei avuto la possibilità di visitare.

Adesso la cura sta procedendo bene e spero al più presto di riprendere e concludere il mio percorso formativo per poter diventare meccanico.

Ringrazio molto tutte le persone che hanno promosso questa iniziativa. Tutto ciò mi fa capire che nella sofferenza non si è mai soli, ma che abbiamo accanto proprio nel momento del bisogno, delle persone generose, sensibili che capiscono i problemi degli altri e si impegnano per risolverli. Grazie di cuore.

T. B.

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PAZIENTI CURATI A DOMICILIO (2017)
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VOLONTARI
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PAZIENTI PEDIATRICI SEGUITI DALL’EQUIPE LUDOTECA (2017)
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OSPITI PRESSO LE CASAIL (2017)

Diventa volontario

Per candidarti come Volontario di AIL Reggio Calabria puoi compilare il form cliccando sulla banda qui sotto e, insieme, sceglieremo il ruolo più adatto a te!

Ti aspettiamo!!